La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘Todos con Lidia, Iván y Rubén’ para informar a la sociedad sobre el síndrome de Leigh y recaudar fondos para el desarrollo de un ensayo de medicina personalizada.

Como informa AEPMI, “por primera vez en nuestro país se va a llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con patologías mitocondriales, liderado por la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, cuyo coste asciende a 60.000 euros y del que Lidia, Iván y Rubén, junto con otros 20 niños más, podrían beneficiarse”.

Un rayo de esperanza

Lidia, Iván y Rubén son tres hermanos de 13, 11 y 9 años de edad que viven en Espartinas (Sevilla) y que padecen el síndrome de Leigh, enfermedad mitocondrial degenerativa, muy discapacitante y que, carente de tratamiento, presentan un pronóstico nefasto.

Los tres niños nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad apareció en sus vidas. Su vida y la de sus padres nunca ha sido fácil, y es que, como indica la Asociación, “cuando te dicen que tus tres hijos padecen la peor de todas las enfermedades la vida se te vuelve del revés y comienza todo un periplo de consultas médicas, hospitalizaciones, miedos, incertidumbre, esperas, que te acompañarán ya de por vida. Es difícil ponerse en su lugar”.

Para colaborar con tu donativo en la realización del ensayo clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?