La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en el 33 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, encuentro para pacientes, familiares y profesionales sociosanitarios que se celebrará los días 4 y 5 de noviembre en Madrid.
Como explican los organizadores, “después de tres años de incertidumbre tenemos la ilusión de presentar nuestro 33 Congreso Nacional. Estamos orgullosos por haber llegado hasta aquí, atravesando momentos complicados y difíciles, y esperamos seguir trabajando para cumplir con dos de los objetivos fundamentales de estos encuentros, el intercambio de experiencias y nuestro fortalecimiento como entidades”.
El encuentro, que se llevará a cabo en el Hotel ILUNION Pío XII bajo el lema ‘Capaces de avanzar’, abordará a la atención sanitaria de las enfermedades neuromusculares en el Sistema Nacional de Salud (SNS), los avances en investigación básica y traslacional, y las terapias génicas aplicadas a este grupo de patologías que, solo en nuestro país, afectan a más de 60.000 pacientes, en su mayoría niños.
Un encuentro que también contará con ponencias dedicadas a la importancia de los medios de comunicación en el ámbito de estas enfermedades y el papel de las asociaciones de pacientes; y distintos talleres con contenidos específicos para los diferentes grupos de patologías neuromusculares: miastenias y otras enfermedades de base inflamatoria; Charcot Marie Tooth; distrofia muscular de Duchenne y Becker; distrofia miotónica, facioescapulohumeral y otras distrofias; atrofia muscular espinal (AME) y otras miopatías y distrofias infantiles; paraparesia; leucodistrofia, y miopatías mitocondriales.
Para inscribirte en el Congreso, cuyo programa puedes consultar en este enlace, pincha aquí.
– A día de hoy, 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
