La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH), miembro de Somos Pacientes, ha publicado la ‘Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los/as niños/as con Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares’ con el objetivo de unificar criterios a la hora de cocinar los menús de estos menores en los comedores de los centros educativos de todo el país.

Como informa la FSWH, su finalidad es “desechar la idea de que la comida para personas que presentan una enfermedad poco frecuente consiste en triturarlo todo. Cocinar sin exclusiones significa cocinar para todos y, a su vez, comer un menú sano, equilibrado y teniendo en cuenta las necesidades nutricionales de cada persona”.

Si bien la Guía surge como respuesta a las necesidades de acogida y atención observadas en los niños con SWH en los diferentes comedores escolares puede ser útil a muchas de las personas con enfermedades raras que habitualmente utilizan este tipo de servicios.

Publicada con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), este documento ha sido elaborado con la colaboración de distintos expertos en los ámbitos educativos y de la salud –entre otros, fisioterapeutas, logopedas, nutricionistas, médicos y cocineros– e incluye entre sus apartados un ‘Decálogo para una Alimentación saludable y sin exclusiones’.

Para descargar la guía, cuyo precio es de 6 euros, clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?