Esta semana nos hemos entrevistado con la DELEGADA TERRITORIAL DE SALUD Y FAMILIAS Trinidad Rus Molina.
Desde nuestra asociación le hemos trasladado algunas necesidades que son necesarias instaurar, como mismo protocolo de actuación en todos los hospitales de Andalucía en referencia a las coagulopatías, una atención multidisciplinar dentro de una unidad de hemofilia «real» y la conveniencia de confiar en las asociaciones de pacientes para legislar y llevar a cabo ciertas acciones de necesidad.
También le trasladamos la toma de contacto con otras asociaciones de enfermedades raras, indicándole que se debe invertir en investigación, nuevos tratamientos, apoyo institucional y social…y muchas otras carencias que sufren estás enfermedades «olvidadas» pero que paradójicamente engloban en torno a 600.000 afectados en Andalucia.
Hemos ido a sembrar a la Delegación de Salud de Jaén, para esperamos en un futuro próximo recoger algún cambio en beneficio de estos pacientes que tanta atención y «cariño» necesitan.
De hecho tenemos que agradecer a la delegada Trinidad Rus su amabilidad y sensibilidad con lo que le íbamos argumentando, y se comprometió a asistir a la Gala de Humor de este jueves, dónde además de Hemofilia y el Déficit de Factor V estarán presente un número considerable de familias con enfermedades raras de diversa índole, con el fin de sentirnos Unidas en el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
Gracias igualmente a la presidenta de la Federación Oco Pepi Alcántara Buendía que nos estuvo acompañando y apoyando en esta importantísima cita.
