La epidermolisis bullosa, conocida popularmente como la enfermedad de la ‘piel mariposa’ o ‘piel de cristal’ es una rara enfermedad genética que afecta a la piel provocando ampollas ante el mínimo roce. Esta enfermedad hereditaria, no contagiosa e incurable, afecta tanto a la piel como a las membranas mucosas: boca, esófago y zona perineal. Las heridas producidas por esta patología parecen quemaduras severas y reaparecen continuamente con frecuentes complicaciones como infecciones, desnutrición crónica y anemia. La piel de estos niños es tan delicada como las alas de una mariposa; de ahí que se les llame ‘niños mariposa’ e incluso ‘niños de cristal’.

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