La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en el 15 Congreso Internacional de Enfermedades Raras, encuentro que se celebrará del 3 al 5 de noviembre en Murcia en formato semipresencial bajo el lema ‘Equidad y derechos para las personas con enfermedades raras’.
El encuentro, en cuya organización colaboran la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se celebrará en la sede de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM).
Entre otros temas, en el programa se abordarán las dificultades en el diagnóstico y en el acceso a los medicamentos huérfanos, los avances en la investigación, la educación e inclusión, la humanización en la atención de los pacientes y las buenas prácticas del movimiento asociativo.
Para consultar el programa del Congreso, que también acogerá la celebración del segundo Simposio Síndromes Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, pincha aquí.
El precio de la inscripción, totalmente gratuita para los asociados de D’genes, estudiantes y representantes de asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras, sin diagnóstico y/o discapacidad, se ha establecido para el resto del público en 20 euros en la modalidad en línea y en 30 euros en la modalidad presencial. Para inscribirte en el encuentro presencial clica aquí. Y para inscribirte en el encuentro en línea hazlo aquí –el plazo finaliza el 25 de octubre.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
