Nuestro país requiere campañas de sensibilización más efectivas y continuadas para la prevención del melanoma, cáncer de piel del que cada año se diagnostican en torno a 4.000 nuevos casos entre la población española. Así lo desataca el informe ‘Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares’, elaborado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), miembro de Somos Pacientes, y el Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) con el objetivo de identificar las carencias y realidades del colectivo de afectados por melanoma.
El informe, realizado con la colaboración de la compañía farmacéutica Bristol-Myers Squibb (BMS), también resalta la necesidad de mejorar la información que reciben los pacientes con melanoma. En palabras de Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, «en este estudio piloto hemos detectado que los afectados reclaman más información sobre el avance en los tratamientos, más facilidades en el acceso a los ensayos clínicos o mejor atención psicosocial debido al estrés y ansiedad que genera el diagnóstico y los cambios en la imagen corporal, entre otros».
En este contexto, y si bien las tasas de curación son muy elevadas, no debe olvidarse que «todavía mueren en España dos o tres personas al día como consecuencia del melanoma», apunta el Dr. Salvador Martín Algarra, presidente del GEM.
Campañas con pacientes
La adopción de hábitos de exposición al sol adecuados –caso de la no utilización de las camas solares– lograría evitar numerosos casos de melanoma. Por ello, los pacientes coinciden en señalar la necesidad de extender la información que reciben a los profesionales de Atención Primaria –responsables de la derivación a los especialistas– y al conjunto de la sociedad, muy especialmente a los jóvenes.
Y es que, como explica Begoña Barragán, «si bien es cierto que se advierte un mayor conocimiento social de esta enfermedad, todavía no se ha llegado a concienciar acerca del impacto que el melanoma puede tener en la calidad de vida de una persona, de la gravedad de este tipo de tumor y de la necesidad de actuar con una serie de conductas preventivas».
De hecho, y como revela el informe, los propios pacientes han manifestado su deseo no solo de participar más activamente en las decisiones concernientes a su enfermedad, sino también de asumir un mayor papel en las campañas de sensibilización. «Es fundamental que las organizaciones de pacientes puedan formar parte de órganos de decisión y de gobierno para poder, junto a otros agentes sanitarios y organizaciones científicas, diseñar estrategias que se ajusten mejor a las necesidades de las personas que padecen melanoma y de sus familias», concluye el informe.
– A día de hoy, 51 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?