La fecha escogida –5 de mayo– y consensuada por asociaciones de pacientes de todo el planeta para este Día Mundial, recuerda el fallecimiento, hace ya más de 30 años, del primer niño diagnosticado en España de hipertensión arterial –como consecuencia del síndrome tóxico causado por el aceite de colza.
Hipertensión pulmonar
La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la ANHP, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”.
Así, y con independencia de su etología, la enfermedad se caracteriza por el aumento de la presión en el aparato circulatorio pulmonar, lo que conlleva a una dilatación del ventrículo derecho del corazón y conduce al desarrollo de insuficiencia cardiaca.
Uno de los principales problemas asociados con la hipertensión arterial es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados de la enfermedad. De ahí que, como recuerda la ANHP, “la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos y disminuir el número de fallecimientos por falta de diagnóstico constituya uno de los objetivos de este Día Mundial”. No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.
Movimiento asociativo
Con motivo de la celebración de este Día Mundial, la ANHP presentará este lunes los resultados de la ‘Encuesta de Pacientes y Cuidadores’ elaborada por la Asociación Europea de Hipertensión Arterial (PHA Europe) a partir de los datos de 326 pacientes y 129 cuidadores de cinco países europeos –Alemania, España, Francia, Italia y Reino Unido.
Asimismo, ya el martes 7 de mayo, la ANHP celebrará un curso de formación sobre la hipertensión pulmonar dirigido a enfermeras especializadas en el manejo de la enfermedad.
Por su parte, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha puesto en marcha una plataforma de microfinanciación para sufragar el proyecto ENPATHY, programa español de investigación que, con un presupuesto de 1,7 millones de euros, tiene por objetivo facilitar el diagnóstico precoz y encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
Finalmente, la ANHP instalará una carpa el próximo 18 de mayo en la salida del Ironman de Lanzarote para concienciar a los asistentes sobre la necesidad de mejorar el acceso a los tratamientos y al diagnóstico precoz de la enfermedad.
– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
