La fecha escogida –5 de mayo– y consensuada por asociaciones de pacientes de todo el planeta para este Día Mundial, recuerda el fallecimiento, hace ya más de 30 años, del primer niño diagnosticado en España de hipertensión pulmonar –como consecuencia del síndrome tóxico causado por el aceite de colza. Hipertensión pulmonar
La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la ANHP, «tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades».
Así, y con independencia de su etología, la enfermedad se caracteriza por el aumento de la presión en el aparato circulatorio pulmonar, lo que conlleva a una dilatación del ventrículo derecho del corazón y conduce al desarrollo de insuficiencia cardiaca.
Uno de los principales problemas asociados con la hipertensión arterial es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados de la enfermedad. De ahí que, como recuerda la ANHP, «la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos y disminuir el número de fallecimientos por falta de diagnóstico constituya uno de los objetivos de este Día Mundial». No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.
Movimiento asociativo
Con motivo de la celebración de este Día Mundial, la ANHP organiza el próximo jueves, 8 de mayo, en el Radisson Blu Hotel Madrid Prado –c/ Moratín, 52 –y en colaboración con la compañía farmacéutica Bayer, el taller ‘Cuidarse para cuidar en Hipertensión Pulmonar’.
Asimismo, la ANHP celebrará el próximo domingo, 11 de mayo, en Fuenlabrada (Madrid) la ‘II Jornada Solidaria Por la Hipertensión Pulmonar’, evento que albergará, entre otras actividades, un mercadillo solidario, distintos stands informativos y competiciones solidarias.
Por su parte, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) solicita en este Día Mundial la colaboración de la población para lograr un mayor conocimiento sobre la enfermedad. Para ello, explica la Fundación, “comparte la imagen del Día Mundial en tu muro y estarás ayudando a concienciar sobre la situación en la que viven más de 120.000 familias de todo el mundo. Entre todos, podemos hacer que los médicos y la sociedad la conozcan mejor”.
– A día de hoy, 62 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
