Como explica la AEAL, “el objetivo de este Día Mundial es el de sumar esfuerzos en seguir mejorando los tratamientos para conseguir una buena calidad de vida para las personas afectadas con la enfermedad y de sus familiares y concienciar a los afectados a la importancia de cumplir correctamente con los tratamientos”.
Concretamente, la LMC es una enfermedad de la médula ósea caracterizada por una producción excesiva de glóbulos blancos. Su origen se encuentra en el intercambio de material genético entre los cromosomas 22 y 9 –razón por la que el Día Mundial se conmemora el 22 de septiembre–, diagnosticándose en nuestro país 1-2 casos por cada 100.000 habitantes y año, por lo general en personas mayores de 60 años.
Cumplir con los tratamientos
Los actuales tratamientos han logrado ralentizar el desarrollo de la LCM hasta el punto que, como destaca la AEAL, “casi la convierten en una enfermedad crónica”. De hecho, como destaca la doctora Concepció Boqué, del Servicio de Hematología Clínica del Hospital ICO L’Hospitalet (Barcelona). “los nuevos tratamientos han conseguido cronificar la enfermedad y alargar la supervivencia a más de 30 años”.
Por ello, y dado el carácter crónico de la enfermedad, como recuerda Begoña Barragán, presidenta de la AEAL, “los pacientes deben saber lo importante que es cumplir bien con los tratamientos. Su buen seguimiento va a repercutir en que ellos se encuentren mejor y, por lo tanto, que tengan una mejor calidad de vida”.
Así, como concluye la doctora Boqué, “recomiendo a los pacientes que escuchen y pregunten a sus médicos, que se informen sobre su enfermedad y que no se comparen entre ellos, porque muchas veces hay pequeños matices que marcan muchas diferencias de pronóstico y de tratamiento”.
Actividades de la AEAL
Con motivo de este IV Día Mundial de la LMC, la AEAL habilitará en el día de hoy mesas informativas en numerosos centros hospitalarios de todo el país. Para consultar la ubicación de las distintas mesas, clica aquí, y luego en el apartado ‘Mesas Informativas’.
Es más; la AEAL también celebrará este lunes un programa de radio que podrás seguir o descargar en este enlace y el seminario on line ‘Calidad de vida del paciente de LMC’ que, desde las 16:30 horas, impartirá la doctora Concepció Boqué.
Para seguir en directo la retransmisión del seminario on line, clica aquí.
Las entradas del Festival ya se encuentran a la venta en ‘La Bata de Guata’ (Arteixo) y en las sedes de las ONG Ecos do Sur (A Coruña) y Mestura (Culleredo). Y como destaca la Asociación, “se sortearán distintos regalos entre los participantes”.
– A día de hoy, 17 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades de la sangre son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
