Como explica AESDE, “la disfonía espasmódica es una enfermedad que provoca una contracción involuntaria del músculo de las cuerdas vocales que hace que quien la sufre hable de forma entrecortada. En España habrá unas 5.000 personas que la padecen. Parece que incide un poco más en las mujeres a partir de los 45-50 años, pero en realidad es una enfermedad que afecta también a hombres y jóvenes”.
Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico precoz de la disfonía espasmódica resulta fundamental para que, con un tratamiento adecuado, la enfermedad sea menos invalidante en la capacidad comunicativa y las relaciones sociales y laborales de los afectados.
En este contexto, como informa el doctor Ignacio Cobeta Marco, jefe de Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, “la enfermedad que podría diagnosticarse por teléfono, simplemente oyendo hablar al paciente, pues lo hace de una forma muy característica y reconocible para quien la conoce: espasmos al hablar en la laringe de forma irregular que a veces hace a la voz ininteligible”.
Por su parte, el tratamiento paliativo más eficaz es la infiltración en las cuerdas vocales de la toxina botulínica. Un tratamiento que, como recuerda AESDE, “si bien no cura totalmente la enfermedad, ofrece al paciente una sensible mejoría que le dura entre cuatro a seis meses, periodo tras el cual tiene que volver a infiltrase. A algunos pacientes, sin embargo, esta mejoría les dura hasta un año”.
Actividades de AESDE
Con motivo de la celebración de la efeméride, AESDE habilita este martes una mesa informativa en el Hospital Puerta de Mar de Cádiz, mesa que se sumará a la programada para mañana miércoles en el Centro de Salud de Pinillo Chico de El Puerto de Santa María (Cádiz) y a las ya habilitadas en Toledo –13 y 14 de septiembre–, El Puerto de Santa María –15 y 16 de septiembre– y Huelva –19 de septiembre.
Como concluye AESDE, “de esta manera continuamos extendiendo por todo el territorio nacional la divulgación de lo que es esta enfermedad rara, para así beneficiar a los pacientes y a posibles afectados que aún ignoran qué es lo que les pasa. En años anteriores, nuestra Asociación ha estado en centros hospitalarios de Murcia, Madrid y Extremadura explicando al público todo lo relacionado con esta dolencia”.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
