Como explica Karla Dzienkowski, directora ejecutiva de la Fundación para la EWE de Estados Unidos, “este Día Mundial es un estímulo para trabajar juntos hacia el desarrollo de mejores tratamientos y la cura del SPI. Y es que si bien hemos alcanzado muchos logros en la sensibilización y educación sobre el síndrome, nuestra labor aún no ha terminado. La identificación de nuevos y mejores tratamientos resulta clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Enfermedad de Willis-Ekbom
Concretamente, el SPI es un trastorno neurológico del movimiento caracterizado por, entre otros síntomas, el dolor, hormigueo, picor o sensación de tensión en las extremidades inferiores, muy especialmente en los momentos de reposo.
Sin embargo, no se trata de un problema que afecte únicamente a la calidad de vida de los afectados –en los casos más acusados, los pacientes no pueden conciliar el sueño más de tres horas seguidas.
De hecho, los estudios han constatado que los pacientes tienen un riesgo hasta 2,5 veces mayor de padecer hipertensión arterial e, igualmente, 2,5 veces superior de desarrollar una cardiopatía.
Jornada ‘Pacientes conectados’
Con motivo de este Día Mundial, la AESPI organiza en el MPG Open Talk de Madrid y gracias al apoyo de UCB Pharma, la jornada ‘Pacientes conectados’, mesa de debate en la que se analizará el impacto del uso de las redes sociales entre pacientes y las distintas plataformas que utilizan para comunicarse, informarse o apoyarse.
La jornada, que contará con la participación de Somos Pacientes y se celebrará entre las 9:30 horas y las 11:30 horas, podrá seguirse por streaming a partir de las 10:00 horas a través de este enlace.
