Concretamente, la narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica que, ocasionada en la mayoría de los casos por la carencia de un neuropéptido –hipocretina–, altera los mecanismos de control del sueño y la vigilia. Una enfermedad que, a pesar de resultar altamente incapacitante, se encuentra ciertamente infradiagnosticada.
Síntomas y retraso diagnóstico
La principal manifestación clínica de la narcolepsia es la somnolencia excesiva diurna, síntoma que padece cerca la totalidad de los pacientes y que se caracteriza por la presentación de crisis de sueño que, con una duración máxima de 15 minutos, se repiten de manera continuada sin que el paciente pueda evitarlos.
Por su parte, hasta un 70% de los afectados padece también cataplejía, esto es, la pérdida brusca del tono muscular ante emociones como la alegría, el miedo, el estrés y la tristeza, y que junto a la somnolencia excesiva diurna debe considerarse como la principal señal de alerta de la enfermedad.
Es más; la narcolepsia también suele cursar con, entre otros síntomas, dificultad para dormir bien por la noche –en hasta un 50% de los casos–; pesadillas, parálisis y alucinaciones, que afectan a un 20% de los pacientes; conductas automáticas o sonambulismo, comunes hasta en un 80% de las ocasiones; y trastornos alimentarios que, padecidos por un 20% de los pacientes, incrementan el riesgo de obesidad.
Sin embargo, y a pesar del gran impacto del trastorno sobre la calidad de vida de los afectados, se estima que hasta un 60-80% de los casos aún no han sido diagnosticados. Y a ello se aúna, además, que una vez se han detectado los primeros síntomas –por lo general cuando el paciente tiene una edad comprendida entre los 15 y los 25 años–, la demora para el establecimiento diagnóstico en nuestro país se establece en la mayoría de los casos en 10 años.
Encuentro europeo en Palma
Así, y recogiendo el testigo de Madrid, Copenhague (Dinamarca), Múnich (Alemania) y Finlandia, la sede escogida en la presente edición para la celebración de la Octava Jornada Europea de Narcolepsia (8th END) ha sido Palma (Islas Baleares), ciudad que entre este sábado y mañana domingo acogerá la reunión de las asociaciones de pacientes del continente que, bajo el lema ‘Juntos por una Mejor Atención’, organiza la Asociación Española de Narcolepsia (AEN), miembro de Somos Pacientes.
Como explica la doctora Francesca Cañellas, presidenta del Comité Organizador, “la Jornada del Día Europeo de la Narcolepsia es una reunión consolidada en la que cada año nos juntamos profesionales y pacientes para analizar los progresos alcanzados en la investigación y asistencia de la enfermedad. Y sobre todo, para potenciar el diálogo entre pacientes y profesionales. El objetivo es llevar a cabo un encuentro informativo veraz que, con un alto nivel científico, gire en torno al paciente con narcolepsia”.
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