Como explica la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, “la Piel de Mariposa se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de ‘pegamento’ entre las diferentes capas de nuestra piel. Y si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas que pueden llegar a cubrir el 80% del cuerpo, causando desde el nacimiento dolor y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso provocar la muerte”.
‘Hoy llevo alas por la Piel de Mariposa’
En este Día Internacional, DEBRA España pone en marcha su campaña ‘Hoy llevo alas por la Piel de Mariposa’ para un mayor conocimiento sobre esta enfermedad rara y sobre la realidad de los afectados. Como explica la Asociación, “nuestro sueño para ese día es lograr que muchas más personas conozcan esta enfermedad”.
Así, y para el desarrollo de la iniciativa, DEBRA España solicita a la población que comparta la imagen de la campaña en las redes sociales. Para descargar la imagen de la campaña, clica aquí.
Es más; DEBRA España organiza desde las 13:30 horas de este sábado en la Puerta del Sol de Madrid una concentración en la que se formará una mariposa humana con más de 250 personas, entre otras “afectados por la enfermedad, familiares y amigos de toda España que participan en el ‘Encuentro Nacional Anual de Afectados de Piel de Mariposa’, que tiene lugar también este mismo fin de semana en Madrid”, informa la Asociación.
– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
