La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes para la realización de un estudio sobre el estrés psicológico en la esclerosis sistemática empleando una metodología basada en el desarrollo de terapias en línea gratuitas.
Concretamente, el estudio, puesto en marcha por investigadores de las universidades de Alicante, Almería y Granada gracias a la primera Ayuda de Investigación ‘Malena Garrido’ de la AEE, requiere de la participación de 150 pacientes adultos con diagnóstico de esclerosis sistémica difusa (ESd), limitada (ESl) o sine esclerodermia (ESss) y que, con conexión a internet, no presenten ningún problema de salud mental.
Como informa la AEE, “los participantes se asignarán de forma aleatoria al Grupo de Terapia (GT), en el que recibirán terapia cognitivo-conductual de afrontamiento al estrés; al Grupo de Apoyo Psicológico (AP), en el que recibirán psicoeducación acerca del estrés y sus consecuencias y del estrés específico que sufren las personas con una enfermedad autoinmune como es la esclerodermia; y al Grupo de Cuidados Habituales (GC), en el que seguirán sus cuidados habituales y, una vez terminado el estudio, se les ofrecerá participar en terapia de afrontamiento al estrés en caso de estar interesados”.
Para participar en el estudio o solicitar más información sobre el mismo, contacta con la doctora Eva Montero López, investigadora principal, en la dirección de correo electrónico emontero@ual.es o clica aquí.
2,5 millones de pacientes
También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.
Sus síntomas habituales u ocasionales más comunes son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.
Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades raras, afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos–. Sin embargo, y a pesar de su prevalencia, sigue siendo una enfermedad prácticamente desconocida por la población.
Como concluye la AEE, “tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace aún más solitaria. La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune, que convierte en un verdadero reto las actividades cotidianas más sencillas. Es una enfermedad grave, que puede poner en riesgo la vida del afectado y actualmente no tiene cura”.
– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
