La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, benefició en 2022 a más de 200 pacientes a través de su proyecto ‘La ataxia y la crisis sanitaria II: tratamientos complementarios y estudio de la enfermedad’. Gracias a esta iniciativa se ha facilitado el acceso a tratamientos complementarios esenciales como la logopedia y la fisioterapia y la difusión de la investigación científica relativa a las ataxias.
Las personas afectadas por las ataxias presentan un grado de discapacidad elevado, lo que dificulta que puedan acceder con plenas garantías a sus derechos sanitarios dado que el sistema público les limita, cuando no directamente les niega, tratamientos complementarios como la logopedia o la fisioterapia. En respuesta a esta situación, FEDAES organizó entre los meses de marzo y diciembre del pasado año, tanto en formato digital como presencial, sesiones individuales y distintos talleres grupales de logopedia y fisioterapia que beneficiaron a pacientes de todo el país.
Gracias a la ‘X solidaria’
Asimismo, con el fin de difundir el estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares, la Federación organizó el pasado mes de junio en la localidad de Baños de Ledesma (Salamanca) la 17 edición de sus ‘Charlas Científicas y Médicas’ para pacientes, familiares y profesionales.
Este proyecto se desarrolló gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) para la ejecución de sus entidades miembros.
Como destaca FEDAES, “proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de actividades de interés general consideradas de interés social”.
