Por quinto año consecutivo la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis Anquilosante AEXPE, pone en marcha la que es sin duda su campaña estrella, «Termalismo para pacientes afectados de espondilitis».
AEXPE es una asociación Extremeña con sede en Montijo (Badajoz), cuya finalidad es informar y apoyar a todos los enfermos de Espondilitis Anquilosante.
La espondilitis anquilosante es una dolencia inflamatoria crónica que afecta a alrededor del 500.000 personas en nuestro país (aproximadamente el 0,5%) con edades comprendidas entre los 20 y los 30 años. Esta enfermedad reumática afecta sobre todo a las articulaciones de la columna vertebral, que tienden a soldarse entre sí, limitando la movilidad y haciendo que ésta pierda flexibilidad.
Las Jornadas contaron con la presencia del presidente de la Coordinadora española de Asociaciones de Espondilitis, D. Pedro Plazuelo Ramos que intervino el día 16 para hablar con los pacientes y familiares, en una charla distendida e indicar a estos que un paciente bien informado es un paciente formado. Es fundamental que el paciente se implique en todo lo relacionado con el conocimiento de su enfermedad, participar en todo activamente, esto repercute de forma positiva en el convivir día a día con su patología reumática tanto a nivel social como en estabilidad emocional.
La importancia del trabajo que se realiza desde las asociaciones de pacientes, pero sobre todo la necesidad que tenemos de la máxima implicación por parte de los pacientes, no solo en la participación de las actividades sino en la de aportar ideas a la directiva, cosas que se pueden mejorar, etc.
El trabajo de la Coordinadora está encaminado en este sentido y en el de representar a todos los pacientes afectados de espondilitis y defender sus derechos así como coordinar trabajos conjuntos y potenciar la implicación de los pacientes con las asociaciones, indica el Sr. Plazuelo.
Las asociaciones de pacientes somos una gran familia, debemos implicar más a nuestros familiares en el tratamiento de nuestra enfermedad pero además como indica la Espoguía de la Sociedad Reumatológica Española, para poder entender mejor el beneficio que se puede obtener de estas asociaciones en el momento actual, hay una serie de barreas y problemas que muchos pacientes encuentran en nuestro país, entre las que destacamos la falta de información adecuada desde el principio de la enfermedad.
Muchas veces los servicios públicos de salud no realizan iniciativas para paliar o cambiar esta situación. Por ejemplo en contadas ocasiones se impulsa campañas educativas supervisadas por personal médico desde los hospitales. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir gran parte de este vacío.
En este mismo estudio el autor describe cómo en Alemania cada vez más reumatólogos recomiendan a los pacientes recién diagnosticados su participación en asociaciones de pacientes. Sin embargo menos del 25% acaban uniéndose a estas. Es necesario por tanto un trabajo de difusión para hacer posible un conocimiento más intenso del trabajo de las asociaciones de pacientes.
Las asociaciones de pacientes proporcionan toda la información y soporte que el reumatólogo no puede dar, cumplimentando su trabajo, y que es tan necesaria para un tratamiento adecuado de las EsA.
Para finalizar los pacientes de realizaron algunas consultas y aportaron su visión a lo expuesto por los presidentes de AEXPE y de la Coordinadora, para si cabe hacer más fructífera la reunión. Pacientes y familiares como Javier cuya hija de 22 años ha sido diagnosticada hace poco «agradeció a todos el trabajo que se hace desde las asociaciones y les da ánimo para continuar con esta labor, tanto su hija como él y su esposa se iban de estas jornadas contentos por haber asistido a las mismas , por ver que no están solos y sobre todo hizo hincapié en que esto hay que mostrarlo al mundo, al exterior de las entidades para que todos los pacientes y familiares vean que hay mucha gente que ayuda a los demás por el placer de ayudar. Gracias a todos».
La Asociación Extremeña de Pacientes de Espondilitis Anquilosante es el ejemplo de asociación y de cómo se deben hacer las cosas, el Sr. Plazuelo valoró muy positivamente el trabajo del equipo de la Directiva de AEXPE y pidió a los asistentes que sepan valorar lo que tienen e impulsen más si cabe a la asociación.
El presidente de AEXPE D. Juan Francisco Martín Cabañas reconoció el papel que juegan nuestras parejas, pues sin su apoyo no podríamos emplear tanto tiempo en la asociación.
Las V Jornadas de Termalismo han sido todo un éxito para pacientes, familiares y profesionales.
