Como explica la ANSTC, “el objetivo de esta exposición es dar visibilidad al síndrome para que se conozca y conseguir fondos para las necesidades de los más pequeños, que necesitan múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos que no siempre se cubren por la Seguridad Social y cuya cobertura varía de una comunidad autónoma a otra”.
23 fotografías cargadas de optimismo
La exposición, que podrá visitarse hasta el próximo 5 de mayo en la Sala de Cultura de Lodosa –y que posteriormente se habilitará, entre el 8 y el 30 de mayo, en el centro Civivox San Jorge de Pamplona– aúna un total de 23 fotografías de niños afectados por el síndrome que, como destaca la Asociación, “tratan de reflejar en un tono optimista que somos como los demás y que nos gusta disfrutar de la vida con los cinco sentidos”.
Las fotografías han sido realizadas por Ana Cruz, Premio Lux de Fotografía en 2010 en la categoría de Retrato y en 2013 en la categoría de Retrato y Documental Infantil, con quien contactó la ANSTC para “difundir y explicar qué es esta enfermedad rara y dar a conocer nuestra Asociación, que nació hace apenas tres años”.
Es más; como concluye la ANSTC, “nos encantaría poder exhibir en más salas esta exposición, en la que hemos puesto mucha ilusión y ganas, allí donde hay un Treacher Collins. ¿Nos ayudáis? Podéis twittear el vídeo con el hastag #GiveMeFive y difundirlo a través de vuestras redes sociales. Y también, si os da el punto, si os gusta nuestro proyecto y nuestra Asociación, podéis hacer un donativo”.
Para ver el vídeo de la exposición ‘Give Me Five Senses’, clica aquí.
Síndrome de Treacher Collins
El síndrome de Treacher Collins es una malformación congénita caracterizada por deformidades craneofaciales que conllevan una afectación de la audición, la vista, la respiración y la ingesta de alimentos.
El síndrome está causado por una mutación en el cromosoma 5 que resulta en una incorrecta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula. Los afectados –un caso por cada 10.000 nacimientos– requieren de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso.
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
