En palabras de Jordi Cruz, presidente de MPS España, “queremos agradecer la generosidad de AENA por colaborar en esta campaña y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, la investigación y el diagnóstico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”.
‘Mójate por Hunter’
La exposición fotográfica ‘Mójate con Hunter’, presentada en el marco del X Congreso Internacional Científico-Familiar MPS celebrado en 2014 en Madrid y que ya ha visitado una decena de emplazamientos, aúna más de una treintena de instantáneas realizadas durante una jornada de ocio y diversión de niños afectados en el Zoo Aquarium de Madrid.
Como explica MPS España, “a través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Además, estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter”.
Síndrome de Hunter
El síndrome de Hunter o MPS tipo II engloba a un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG).
El síndrome afecta a 1 de cada 100.000 personas, habiéndose diagnosticado cerca de 45 casos en nuestro país –en su mayoría niños.
En este contexto, como alerta MPS España, “en los pacientes afectados por el síndrome es probable una muerte prematura. La esperanza de vida está limitada a 10 o 20 años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo”.
De ahí la trascendencia del diagnóstico y tratamiento precoz, si bien, como denuncia Jordi Cruz, “en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias”.
– A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
