Un compromiso, como destaca FEDACE, “de familias, profesionales, voluntarios, colaboradores y personas con DCA. Un compromiso para construir dignidad para un colectivo, reclamando desde el trabajo y la propuesta una atención específica, derechos y, en definitiva, que una vida salvada merezca ser vivida”.
‘20 años construyendo dignidad’
Constituida en octubre de 1995 con la unión de 8 asociaciones de familiares y personas con DCA, FEDACE, que hoy en día cuenta con 39 entidades federadas, ha participado en numerosas iniciativas y acciones reivindicativas y de colaboración que han posibilitado significativos avances en el reconocimiento de la realidad del colectivo del DCA, de sus necesidades y sus derechos.
Como explica la Federación, “a lo largo de estos años siempre hemos buscado el apoyo de profesionales, la colaboración con otras entidades de la discapacidad y la complicidad social para trasladar nuestras demandas a la Administración. La continuidad asistencial al alta hospitalaria y la creación de recursos que permitieran continuar el proceso de rehabilitación funcional han sido las dos principales desde nuestro nacimiento como movimiento asociativo”.
Y asimismo, “también ha crecido la red de recursos de neurorehabilitación para el DCA en fase aguda y subaguda, aunque esta red sigue siendo hoy incompleta, poco estructurada y con graves desigualdades a nivel territorial”, lamenta FEDACE.
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Retos futuros
En este contexto, y con el objetivo de que “los derechos se plasmen en hechos, ampliar conquistas sociales y garantizar que no se pierda lo conseguido”, FEDACE se plantea como objetivos a medio plazo el establecimiento de un criterio diagnóstico de DCA al alta hospitalaria; la elaboración de un censo DCA que permita conocer los datos epidemiológicos y las necesidades del colectivo; y la instauración de una Estrategia Integral de Atención al DCA por parte de la Administración.
Unos retos, asimismo, entre los que no debe olvidarse la exclusión que sufre la población DCA en situación de desamparo, muy especialmente “las personas con Síndrome de Vigilia sin Respuesta o mínima respuesta (estado vegetativo persistente), los niños con daño cerebral, las personas con trastorno conductual severo y las personas mayores con DCA”.
Es más; de acuerdo con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, “hemos de poner en evidencia y denunciar las barreras del entorno que dificultan la integración y el desarrollo de las personas con DCA”, indica FEDACE, que recuerda que “dado que el episodio de daño cerebral tiene un impacto brutal en el entorno familiar, debe garantizarse la atención a la familia en tres aspectos fundamentales: información, entrenamiento para afrontar la nueva situación y apoyo psicológico”.
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– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas al daño cerebral son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
