Cada año y desde 2008, asociaciones de pacientes de distintos países –entre otros, España, Australia, Canadá y Estados Unidos– celebran de forma coordinada cada 6 de marzo el Día del Linfedema . Y con la aprobación unánime de la propuesta de FEDEAL por los 20 miembros del Consejo de la ISL, el reconocimiento oficial de la efeméride se encuentra, a día de hoy, más cerca.
Como apunta la Federación, “no podemos sino celebrar este paso hacia la declaración del Día Mundial del Linfedema. Y es que la sociedad debe saber que las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar las personas con linfedema no se deben a la inexistencia de tratamientos efectivos, sino a la insuficiente conciencia sobre esta patología, a las limitaciones y restricciones para el acceso a médicos y especialistas con conocimientos específicos y a la variable disponibilidad de servicios de diagnóstico y tratamiento”.
Muy incapacitante
Considerado como enfermedad rara, el linfedema –ya sea primario congénito o secundario– es una patología discapacitante grave que afecta a uno de cada 6.000 niños. Concretamente, las estimaciones apuntan a en torno a 800.000 casos en España, 14.000.000 en Europa y 500.000.000 en todo el mundo.
Y como recuerda FEDEAL, “el linfedema constituye una de las patologías de la esfera de la salud con repercusiones más incapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas. En la infancia y adolescencia, puede perturbar gravemente el desarrollo educativo, llevando en muchos casos al fracaso escolar, la convivencia de las familias, las relaciones con los compañeros, las actividades comunitarias y la salud de los afectados. Y en la edad adulta repercute negativamente en las actividades laborales, familiares y sociales y ocasiona un impacto significativo en el área psicológica y de autoestima personal”.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
