FEDER agradece a ‘Pasapalabra’ su participación para visibilizar las ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para agradecer la participación de Juan Carrión, presidente de la FEDER y de su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, en el programa ‘Pasapalabra’ para hablar de las enfermedades poco frecuentes, visiblizarlas y destacar la importancia de fomentar su investigación.

En palabras de Juan Carrión, “queremos dar las gracias a todo el equipo de ‘Pasapalabra’ y a Christian Gálvez por habernos brindado la oportunidad de formar parte de este maravilloso espacio en el que pudimos hablar sobre nuestro trabajo y el de las más de 320 asociaciones que forman parte de la familia FEDER”.

Visibilizar las ER

El presidente de la FEDER y de su Fundación participó en ‘Pasapalabra’, programa del canal de televisión Telecinco, el pasado martes, 2 de enero.

Como destaca la FEDER, “en este espacio televisivo pudimos exponer qué es nuestra Federación, el trabajo que desarrollamos, cual es nuestra misión y nuestros valores. Además, Carrión invitó a todo aquel que quisiese a colaborar por mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España.

Como concluye Juan Carrión, “Christian Gálvez está involucrado en nuestra causa y, además, fue embajador de la FEDER, participó en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras del pasado año y formó parte de la campaña de sensibilización Creando redes de esperanza”.

Para ver el programa ‘Pasapalabra’ del pasado martes, clica aquí.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?