Concretamente, el programa de la Jornada, que se celebrará en el Colegio Infantil Paseo Rosales –Paseo Rosales, s/n– a partir de las 9:00 horas, contempla las conferencias ‘Nueva terapia para enfermedades poco frecuentes’, ‘Neuropsicología en Enfermedades Raras: ¿útil o inútil?’ y ‘La investigación es nuestra esperanza: 10 propuestas para hacerla real’, así como las mesas redondas ‘La valoración de la discapacidad en las Enfermedades Raras. La atención a personas con Enfermedades Raras en el Ayuntamiento de Molina de Segura’ y ‘Servicios y recursos en la Región de Murcia’.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La inscripción en la Jornada es totalmente gratuita e incluye desayuno, comida, documentación, diploma acreditativo y servicio de respiro familiar para los niños de los asistentes.
Para inscribirte en la Jornada, clica aquí –el plazo finaliza el próximo miércoles, 22 de febrero.
Carrera por la Esperanza
Los participantes en la carrera, cuya inscripción, totalmente gratuita, se abrirá en la línea de salida una hora antes de su inicio, podrán realizar donaciones voluntarias a FEDER y tomarán parte en un sorteo de numerosos regalos.
Asimismo, desde las 11:00 horas se celebrará en la Plaza de España la primera edición del Concurso Fotográfico ‘Huellas de esperanza’, cuyas bases puedes consultar en este enlace.
– A día de hoy, 92 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
