Concretamente, el programa de la Jornada, que se celebrará en el Colegio Infantil Paseo Rosales –Paseo Rosales, s/n– a partir de las 17:00 horas, contempla las conferencias ‘Investigación en Enfermedades Raras: Retos del Siglo XXI’, ‘Redes Europeas de Referencia: Retos y Oportunidades’ y ‘Evaluación y seguimiento de la Distrofia Muscular en el Síndrome de Emery-Dreyfuss mediante tomografía’, así como la mesa de experiencias ’20 años de enfermedades raras’.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada, que incluye materiales y diploma de asistencia, es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.
Carrera por la Esperanza
Los participantes en la carrera, cuya inscripción, totalmente gratuita, se abrirá en la línea de salida una hora antes de su inicio, podrán realizar donaciones voluntarias a FEDER y tomarán parte en un sorteo de numerosos regalos.
Asimismo, desde las 10:30 horas, los asistentes podrán participar en la Plaza de España de una sesión de Zumba y de juegos populares para los más pequeños.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
