Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “en esta ocasión, hemos elaborado un programa que se centra en dos de las principales áreas de actividad de las asociaciones: la captación de fondos y la defensa de los derechos de los pacientes. Por un lado, adquirir recursos económicos, y por otro, las claves para crear una estrategia de incidencia política efectiva. El fin de ambas es el mismo: ampliar la ayuda que prestan a las personas con enfermedades poco frecuentes”.
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Captación de fondos
Según revela la última encuesta de necesidades realizada por FEDER entre sus asociados, únicamente la mitad de las asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras recibe ayudas públicas o privadas. Unas ayudas que, en muchas ocasiones, resultan insuficientes. De hecho, las cuotas de los socios constituyen la mayor fuente de financiación de las entidades integradas en FEDER.
Es más; como apunta Juan Carrión, “el de las enfermedades raras es un movimiento joven conformado principalmente por las propias familias que conviven con una enfermedad rara. La consecuencia de estas características hace que solo alrededor del 6% de las entidades cuenten con una figura dedicada a la captación”.
Una situación que, como indica el presidente de la Federación, “nos ha llevado a elaborar un programa en el que profesionales del sector nos ayuden a conocer las fuentes de financiación existen, entender qué es el fundraising, diseñar planes estratégicos de captación de fondos y, en definitiva, entender el proceso de la colaboración”.
Defensa de los derechos
La defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras “ha sido y es el motor –destaca Juan Carrión– de toda la acción de la familia FEDER, formada en la actualidad por más de 320 entidades”. Por ello, la adquisición de claves para desarrollar una mejor acción de incidencia política constituirá el segundo pilar de esta nueva edición de la Escuela CREER-FEDER.
En este contexto, cabe recordar que el último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) situó la realidad de las enfermedades raras como uno de los temas más prioritarios a abordar, integrando entre sus puntos del día el diagnóstico, tratamiento y atención de las mismas.
Un dato que demuestra que, como concluye el presidente de FEDER, “las enfermedades raras son cada vez más protagonistas en la agenda pública. Esto ha sido posible gracias la fuerza y proyección que ha adquirido el movimiento en los últimos años, lo que hace necesario que hoy más que nunca trabajemos en la adquisición de nuevas fórmulas de trabajo. Queremos contribuir a la lucha de todo el movimiento, pero también ampliar la capacidad de acción de cada asociación hacia la consecución de sus objetivos”.
