Como informa FEDER, “una de las principales novedades de esta edición es el marcado enfoque internacional del programa, que estará presente a lo largo de los dos días con el objetivo de abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío global. Para ello, la jornada reunirá a alrededor de una veintena de expertos a nivel estatal e internacional”.
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Cooperación internacional
El Encuentro acogerá la presentación por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) de los principales proyectos internacionales puestos en marcha en materia de atención sociosanitaria para el abordaje de estas patologías con las que conviven 30 millones de personas en Europa. Una perspectiva que, asimismo, se aplicará a la situación de iniciativas como las Redes Europeas de Referencia.
Como explica FEDER, “estas Redes constituyen uno de los mayores exponentes de cooperación a nivel transfronterizo por reunir proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a enfermedades que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como es el caso de las poco frecuentes”.
De hecho, y gracias a la participación de EURORDIS, la Escuela busca ser un punto de partida para el impulso del trabajo del movimiento español dentro de los Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes (EPAG), una comunidad que busca garantizar que los pacientes estén representados en el núcleo de las redes.
Es más; la Escuela también analizará la situación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y de la atención a la diversidad en el sistema educativo español, prestando así una especial atención al abordaje social de estas patologías.
Formación
Como indica Juan Carrión, presidente de FEDER, “en la Escuela se inscrito un total de 44 pacientes, familiares o profesionales, ya que en muchos casos la figura del propio paciente es también la del propio trabajador de la entidad. De todas ellas, la mitad son de carácter nacional y la otra mitad de ámbito autonómico, lo que hace posible que la formación llegue a todos los rincones del país”.
Por ello, y además de formar en materias como la investigación o defensa de derechos, la Escuela también prestará formación sobre cómo abordar el día a día de una asociación y mostrará, entre otros temas, cómo llevar a cabo una gestión eficaz en redes sociales o cómo aplicar el nuevo Reglamento General de Protección de Datos.
– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
