La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará el cupón de su sorteo del próximo martes, 17 de septiembre, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, para conmemorar su XX aniversario; y al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, para celebrar los 10 años transcurridos desde la creación de esta institución.
Como informa FEDER, “esta iniciativa y aniversarios se enmarcan dentro de la X Escuela de Formación que organiza nuestra Federación junto al CREER, un evento que tiene como objetivo principal potenciar la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas con la mirada puesta a nivel nacional y mundial, ya que, como novedad, esta reunión se convierte en el primer encuentro internacional de la Federación.
Así, como indica Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, “queremos agradecer el compromiso de la ONCE por las enfermedades poco frecuentes, ya que a través del cupón podemos acercar nuestra lucha y trabajo diario a la sociedad”.
XX aniversario
El XX aniversario de FEDER también será protagonista del cupón conmemorativo del sorteo de la ONCE del 23 de diciembre.
Como destaca FEDER, “a través de este cupón, la ONCE apoya la labor que lleva realizando nuestra Federación desde hace dos décadas junto a las 361 entidades que forman nuestro movimiento asociativo, un trabajo en el que la prioridad fundamental es mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad poco frecuente”.
Es más; además de conmemorar el XX aniversario, la iniciativa también visibilizará al colectivo de enfermedades poco frecuentes que luchan diariamente para defender los derechos de los pacientes, fomentando la investigación científica con el objetivo de cubrir necesidades comunes como el diagnóstico precoz y el tratamiento eficaz.
Por todo ello, concluye Juan Carrión, “queremos reconocer el compromiso de Fundación ONCE por nuestro colectivo. Además, desde FEDER queremos agradecer el apoyo que hemos recibido en estos 10 años de sinergia junto a la Organización”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
