La firma de convenios es una de las herramientas que las asociaciones de pacientes tienen para lograr parte de sus objetivos. En este sentido, son varios los acuerdos que se han rubricado en los últimos días, entre ellos el alcanzado entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmaindustria. A través de este documento, ambas organizaciones se comprometen a trabajar de forma conjunta para fomentar el conocimiento sobre las patologías poco frecuentes, su investigación y tratamiento.
Aunque ambas partes llevaban varios años colaborando, el documento sirve para formalizar ese vinculo en favor de los pacientes. De hecho, incluye entre los compromisos adquiridos el impulso de actividades que favorezcan el empoderamiento del paciente y el refuerzo del movimiento asociativo en enfermedades raras. Por otra parte, también se realizarán informes de forma conjunta sobre patologías minoritarias y sobre sus tratamientos.
«Es una evidencia del valor de trabajar en red en enfermedades raras, en este caso, a través de la sinergia entre expertos de la industria y comunidad de pacientes», ha asegurado Juan Carrión, presidente de FEDER. Por su parte, el presidente de Farmaindustria, Jesús Ponce, ha explicado que «este convenio es el ejemplo de cómo la industria farmacéutica viene trabajando desde hace años con las organizaciones de pacientes, bajo los principios de independencia, colaboración y transparencia». Todo ello con el fin de conocer mejor las necesidades de los pacientes, sus familiares y cuidadores.
Alianza entre POP y AEMPS
También han unido fuerzas la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Ambas han firmado un convenio de colaboración para fomentar el uso seguro y racional de los medicamentos. Pero también para que las asociaciones de pacientes tengan una opinión formada y útil sobre cómo se desarrolla el procedimiento regulatorio durante todo el ciclo de vida de los fármacos.
El documento establece que ambas entidades se coordinarán para realizar seis sesiones informativas relacionadas con la autorización de productos, la farmacovigilancia, el desabastecimiento, los ensayos clínicos o los informes de posicionamiento terapéutico. Todos ellos van a estar enfocados a fomentar la confianza en la Red Reguladora de medicamentos de la Unión Europea.
«La firma de este acuerdo es muy importante, ya que es imprescindible la inclusión del punto de vista de las asociaciones de pacientes para lograr una regulación de los medicamentos sostenible y accesible para toda la ciudadanía de la UE, siendo uno de los pilares de la Estrategia Farmacéutica para Europa«, ha asegurado Carina Escobar, presidenta de la POP.
