El pasado 28 de febrero tuvo lugar en la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad el Acto de Presentación del Año Nacional de las Enfermedades Raras. Esta presentación se ha llevado a cabo en una reunión con las principales entidades de afectados: la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio), con motivo del Día Mundial de las Enfermeades Raras 2013.
En el acto, al que también asistieron representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, contamos con la intervención de Antonio Álvarez – Presidente de Federación ASEM- quien ha destacado la importancia que tiene la realización de campañas e iniciativas para dar «visibilidad» a estas enfermedades y ha recordado que las asociaciones ya han marcado propuestas «concretas» y que sólo falta «ejecutarlas».
«Pretendemos dar voz a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias, por lo que este tipo de medidas suponen un gran paso para todos los afectados y para que estas patologías dejen de ser desconocidas en la sociedad», ha recalcado Antonio Álvarez, para zanjar solicitando «ayuda y comprensión» para este colectivo de afectados.
Durante la presentación del Calendario Oficial de este año que, en el mes de octubre, fue declarado Año Español de las Enfermedades Raras, la Ministra ha afirmado «Creemos que es fundamental que, desde el diagnóstico, exista un documento de referencia para que la familia sepa dónde dirigirse para recibir la terapia más adecuada».
La Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha anunciado la intención del Ministerio desde varías perspectivas:
Desde una perspectiva sanitaria, el objetivo es trabajar en coordinación con las CCAA para promover la prevención y detección precoz, la mejora de la atención sociosanitaria y la aplicación de terapias avanzadas.
Desde una perspectiva científica, fomentando el desarrollo de líneas de investigación sobre enfermedades raras.
Desde una perspectiva social, el objetivo es mejorar el conocimiento de estas dolencias a través de campañas de información para el público general y a través de la formación específica para los profesionales.
