Concretamente, la campaña ‘#DELAMANO15N’, iniciativa impulsada por Federación ASEM en el marco de la celebración, el pasado 15 de noviembre, del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tiene por objetivo crear conciencia social con las enfermedades neuromusculares y promover la integración de las personas –en torno a 60.000 en nuestro país, en su mayoría niños– que conviven con estas patologías.
Y es que como recuerda Thais Pousada, terapeuta ocupacional de Federación ASEM, “las personas con enfermedades neuromusculares viven una situación especial producida por la pérdida de movilidad y de autonomía, que puede influir negativamente en la participación social”.
Por una verdadera inclusión social
Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.
Como explica Federación ASEM, “son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Además, todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Y si bien su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, más del 50% aparecen en la infancia”.
Por todo ello, la Federación solicita a la ciudadanía y las administraciones “trabajar unidas por una verdadera inclusión social del colectivo, y que la disminución de la fuerza muscular no constituya a día de hoy, un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social”.
Para ver el mural solidario ‘De la mano 15N’, clica aquí.
– A día de hoy, 19 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
