Como informa EME, “’Link EM’ es un evento para compartir e intercambiar experiencias, generar conocimiento y fomentar el debate en esclerosis múltiple. En este evento, el colectivo de la esclerosis múltiple pondrá en común sus necesidades, así como los avances en la búsqueda de soluciones”.
Investigación: cómo y para qué
La tercera edición del ‘Link EM’ se pondrá en marcha a las 17:00 horas del miércoles 14 de noviembre con una jornada online dirigida a los pacientes con esclerosis múltiple y sus familiares en la que se debatirán los distintos aspectos referidos a la investigación en la EM.
Como explica EME, “para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y buscar una solución definitiva, apostamos por la investigación médica, sociosanitaria y aquella relacionada con la rehabilitación. Curiosamente, hace exactamente 150 años desde que Charcot describiera la esclerosis múltiple por primera vez y, aunque aún desconocemos su causa y su cura, los avances se suceden y la investigación sigue adelante, sin tregua. Y queremos saber más sobre ello”.
Así, la jornada buscará responder a, entre otras cuestiones, ¿para qué sirven estas investigaciones? ¿Cómo podemos saber qué líneas de investigación están abiertas? ¿Cómo podemos participar? ¿Cuál es el proceso? ¿Qué sorpresas deparan las nuevas tecnologías hasta que se encuentre la solución definitiva? ¿Para qué sirven las encuestas?
Para ello, indica la Federación, “en la jornada se entrevistará a un grupo de pacientes con EM y profesionales que tratarán, desde su punto de vista y sus historias de vida, sus experiencias con ensayos clínicos, terapias alternativas y estudios sociosanitarios. Y a continuación, se celebrará un debate en base a los resultados de un estudio reciente en el que han participado más de un millar de personas con EM”.
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Asociaciones y profesionales
Finalmente, las jornadas ‘Link EM 2018’ se completarán el 15 y 16 de noviembre con sendas reuniones en las que responsables de asociaciones de pacientes y profesionales especializados en rehabilitación de las organizaciones de esclerosis múltiple buscarán, tal y como reza el lema de la iniciativa, ‘saber, conectar e innovar en EM’.
Como apunta EME, “gracias a la intervención de expertos, coloquios, píldoras de buenas prácticas, talleres, equipos de trabajo, etc., compartiremos la información más novedosa y las herramientas más demandadas por nuestros/as profesionales en torno al tema escogido este año, para potenciar la creación de nuevos proyectos de investigación y estudios dirigidos a la mejora de la calidad de vida de las personas con EM”.
Y es que como concluye la Federación, “está comprobado: usando la inteligencia colectiva llegaremos más lejos. Y mejor”.
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– A día de hoy, 45 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
