El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, ha participado en el encuentro online IDIálogoS, organizado por Fundación IDIS y titulado ‘Investigación y uso del dato sanitario‘. Una charla en la que tanto él como el resto de ponentes han abogado por hacer una mayor pedagogía entre la ciudadanía y el entorno de los pacientes para fomentar la cesión solidaria del dato de salud.
«Tiene un gran potencial desde el punto de vista de la prevención, la investigación, la gobernanza, etc. Y es importante que la ciudadanía conozca estas posibilidades. Porque cuando hablamos de datos, pensamos en regulación y en la importancia que nos dicen que tiene salvaguardar nuestra información personal, y no en cómo puede ayudar en el futuro y en el presente a obtener mejores resultados en salud», aseguró Lorenzo durante su intervención.
Una idea que compartieron sus acompañantes en la mesa de debate: Cristina Avendaño, vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME); Federico de Montalvo, vicepresidente 2º de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS); y Jorge Pou, director de innovación y operaciones comerciales de GSK España.
Avendaño recalcó el hecho de que los datos anonimizados han sido desde siempre una de las grandes herramientas para avanzar en el conocimiento médico, gestionados a través de las historias clínicas y los registros de enfermedad. En su opinión, es importante utilizar herramientas como la seudonimización, que permite la utilización de información de salud sin interferir en los datos personales del paciente.
«Ayuda a explotar los datos de forma secundaria sin consentimiento pero garantizando la privacidad, porque es un sistema de codificación complejo que va a impedir acceder a datos personales. Lo que interesan son los datos de salud», añadió Montalvo.
No obstante, a Avendaño le preocupa que los consentimientos que llegarán con las nuevas normativas europeas hagan creer a los pacientes que se están utilizando sus datos de salud en malas praxis. Y también que sean una fórmula para restringir la entrada de información genética útil para la investigación de tratamientos para enfermedades poco frecuentes hereditarias, neurológicas, cánceres, etc.
«Se utilizarían, además, recursos de una manera injustificada. Montar un sistema que permita filtrar los datos genéticos por consentimiento tiene una dedicación de recursos importante que, creemos, podrían utilizarse para otros fines mejores», valoró la portavoz de FECMA.
Desde el punto de vista de Andoni Lorenzo, las herramientas que vienen asociadas a la gestión de los datos de salud pueden ser un buen aliciente para esa sensibilización del paciente. «Vivimos en un continente envejecido con un porcentaje de cronicidad del 54%. Es decir, los recursos son cada vez menores, pero apostar por la innovación y por la inteligencia artificial, que se alimenta de datos, puede ayudarnos a prevenir problemas de salud y a ganar tiempo de atención médica reduciendo procesos burocráticos a los sanitarios».
Temas como éste, relacionados con la gestión de la información y las IA, se trataron en la I Jornada Somos Pacientes y en varias de las entrevistas que hemos ido publicado en nuestra web en las últimas semanas. Puedes acceder a ellas a través de este enlace.
