La empresa CopyCup y el dibujante Rubén Fernández de la revista ‘El Jueves’ han diseñado una taza solidaria protagonizada por Fernando Simón, director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias del Ministerio de Sanidad, para recaudar fondos para la investigación de la distrofia muscular de cinturas 1F (LGMD1f) y el VIH a través de la Asociación Conquistando Escalones (ACE), miembro de Somos Pacientes.
Como explica Abrahán Guirao, presidente de ACE, “solo podemos tener palabras de agradecimiento por esta iniciativa en la que el beneficio íntegro de la venta del producto va destinado a la investigación. Tenemos la esperanza de que, una vez pasada la pandemia y tengamos una vacuna, la sociedad, pero especialmente las instituciones públicas e inversores privados, aprendan que la investigación es una prioridad absoluta”.
La ACE organiza todos los años numerosas actividades para reunir una suma anual de 200.000 euros con los que financiar las líneas de investigación que buscan una cura para la LGMD1f. Unas actividades que, caso de la celebración de eventos y como consecuencia de la pandemia, se encuentran paradas o pospuestas, cuando no directamente canceladas.
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– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
