La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en colaboración con el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y Generación o2 (Go2), un proyecto solidario de voluntariado en fisioterapia centrado en las personas con epidermólisis bullosa –o ‘piel de mariposa’–, enfermedad rara que padece 1 de cada 50.000 habitantes y con la que cada año nacen en torno a 10 bebés en nuestro país.

Como explica Natividad Romero, coordinadora del equipo de Atención Familiar de DEBRA España, “este proyecto pionero supondrá un gran avance y una mejora en la calidad de vida de las familias. No sólo porque permitirá analizar las complicaciones de la enfermedad a nivel de fisioterapia y desarrollar herramientas para su tratamiento, sino porque además supondrá un desahogo económico para las familias, que podrán beneficiarse gratuitamente de un servicio que actualmente no cubre el Sistema Nacional de Salud”.

Prevención y tratamiento

La fisioterapia tiene un papel clave en la prevención de las deformidades y retracciones musculares asociadas a la epidermólisis bullosa. Por ello, y tal y como viene reclamando desde hace años el movimiento asociativo, a través de este proyecto se buscará sensibilizar a las administraciones para que incluyan estos tratamientos en la cartera de servicios del SNS. 

Concretamente, el proyecto tiene por objetivos adquirir conocimientos específicos en epidermólisis bullosa a partir de la tarea de fisioterapeutas voluntarios; diseñar un protocolo de intervención preventiva y terapéutica para los pacientes y sus cuidadores; establecer un modelo de voluntariado para llevar a cabo esta intervención; determinar los costes de la intervención anual; y presentar al Departament de Salut de la Generalitat de Cataluña la propuesta de implantación del programa.

Como concluye Ramon Aiguadé, decano del Colegio, “con proyectos de este tipo lo que buscamos es, por un lado, concienciar a la ciudadanía y a la Administración sobre la función terapéutica de la fisioterapia también en las enfermedades raras y, por otro, ejercer un papel de apoyo con entidades que, como DEBRA España y Go2, prestan una excelente labor de acompañamiento a estos pacientes”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?