La Asociación Gallega de Fibrosis Quística (AGFQ), miembro de Somos Pacientes, ha procurado en este 2022 atención a 76 pacientes residentes en la comunidad a través de su Programa de Atención Especializada a Personas con Discapacidad.
Como explica la AGFQ, “dirigido a padres y madres de menores con fibrosis quística, gente joven y adulta, el Programa ha contado con un fisioterapeuta para realizar sesiones respiratorias y ejercicio físico y ha posibilitado la contratación de una trabajadora social para prestar apoyo, asesoramiento y orientación a pacientes y familias”
Esta iniciativa se ha desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) de la Xunta de Galicia gestionada por la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad Física (COGAMI).
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a 1 de cada 5.000 nacimientos, mientras que 1 de cada 35 personas son portadoras sanas de la patología.
Una enfermedad crónica y degenerativa que, si bien tiene un impacto muy negativo sobre distintos órganos, afecta fundamentalmente a los sistemas respiratorio y digestivo –pulmones y páncreas–. Y si bien en los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, sigue siendo una patología sin curación.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
