La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha desarrollado en formato virtual una nueva edición de su proyecto ‘Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana’, que tiene como objetivo abordar la realidad que han de afrontar las familias en los primeros años tras el diagnóstico de la enfermedad.

Como destaca FEDHEMO, “con este proyecto se consigue favorecer la independencia hospitalaria y la conciliación de la vida laboral y social con los cuidados que requieren los menores con hemofilia u otras coagulopatías congénitas. Para ello, un equipo multidisciplinar, en su mayoría personal voluntario, ha ofrecido apoyo y asesoramiento para que los padres pudieran resolver sus dudas sobre las coagulopatías y su tratamiento, así como poder intercambiar experiencias y estrategias de afrontamiento con otras familias en su misma situación”.

Difícil decisión

El Albergue de Familias de FEDHEMO, en el que han participado un total de 14 familias de todo el país con menores de entre los 0 y los 7 años, se ha llevado a cabo en esta su 15 edición en formato en línea. Como indica María Sánchez, psicóloga de la Federación y conductora de la actividad, “fue una decisión difícil tener que comunicar a finales de agosto que no íbamos a poder experimentar esos tres días en compañía de profesionales y de otras familias. Pero también fue todo un reto que nos propusimos con mucha ilusión: reinventarnos y adaptar esos tres días a un formato en línea, y que esto siguiera acompañado de la cercanía a la que estábamos acostumbrados”.

Es más; las sesiones virtuales han sido complementadas con el envío a los domicilios de las familias del material necesario para su desarrollo y, como concluye Montserrat García Ripoll, trabajadora social de la Federación encargada del proyecto, “se está ultimando la creación de un artículo educativo sorpresa, que será distribuido a las casi 90 familias de menores con coagulopatías y a los hospitales”.

X solidaria

El proyecto ‘Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana’ se ha desarrollado gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa estatal de atención sociosanitaria de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca FEDHEMO, proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de interés social.

– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?