La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, desarrolló durante 2021 la iniciativa ‘Del proyecto individual al proyecto colectivo. Fortalecimiento en el colectivo de Fibrosis Quística’ para avanzar en la gestión de calidad de las asociaciones de pacientes dedicadas a esta enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria y, de esta manera, fortalecer el movimiento asociativo.

Como informa la FEFQ, “con este proyecto, con el que se benefició a ocho asociaciones de diferentes comunidades, se consiguió que el 100% superara la evaluación de calidad y obtuviera el certificado en un nivel superior del que partían, tal y como habían planteado en su plan de acción: siete entidades pasaron de 1 a 2 estrellas, y una pasó de 2 a 3”.

Asesoramiento permanente

Para conseguirlo, la Federación ofreció un asesoramiento permanente en calidad a todas las asociaciones participantes hasta el momento de su evaluación externa por parte de la entidad certificadora. Y de acuerdo con lo recogido en los cuestionarios de satisfacción anónimos de las asociaciones, los aspectos mejor valorados fueron recibir ‘feedback’ externo del trabajo realizado; disponer de una voz crítica y constructiva que conoce el funcionamiento de la entidad, y la posibilidad de aclarar conocimientos con un lenguaje fácil y cercano.

Así, como recogen sendos participantes en el cuestionario, “el proyecto nos ha puesto en contacto con nuestros puntos fuertes, nos ha animado a avanzar y nos ha dado las instrucciones claras sobre cuestiones prácticas que necesitábamos para poder hacerlo”, y “el equipo se ha visto fortalecido, ha reconocido su autoeficacia y hemos conseguido todos juntos nuestro objetivo”.

Solidaridad de los contribuyentes

El proyecto se desarrolló gracias a una subvención procedente del 0,7% del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a través de su ‘Programa de fortalecimiento del tercer sector de ámbito estatal que actúa en el campo de la atención a las personas con necesidades sociosanitarias’.

Como destaca la FEFQ, “proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?