El diagnóstico y los problemas de salud llevaron a Luzón a abandonar la vida pública. Pero ahora tiene un nuevo objetivo: sacar adelante una fundación contra la enfermedad. Para empezar, destaca en la entrevista de ‘El País’, la ELA necesita visibilidad. «Cuando fui profesional de la banca siempre trabajé y me esforcé por cambiar, transformar y desarrollar los proyectos profesionales en los que me involucré. Ahora, que he conocido la situación y la realidad invisible de una enfermedad tan cruel como la ELA quiero comprometerme para que las cosas cambien para pacientes y familiares«.
En otra entrevista a Luzón, publicada por Pedro Simón en ‘El Mundo’, explica de esta forma por qué ha decidido dar un paso al frente: «Para dar a conocer qué es la ELA y el inmenso dolor por el que pasan sus pacientes, porque creo que tengo el deber de contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad y sea consciente de que hay que avanzar en su tratamiento y cura. No por mí, sino por los 4.000 enfermos que en España la padecen y no tienen la asistencia ni apoyos necesarios. Quiero contribuir a que los enfermos puedan vivir con calidad y dignidad».
Su trabajo para poner en marcha la fundación comenzó hace ocho meses: el economista ya ha visitado grandes hospitales, se ha reunido con los mayores expertos en ELA del país, con seis asociaciones y con 20 fundaciones dedicadas a la medicina y la ciencia. Experiencia no le falta. En su ‘vida anterior’ fue promotor de proyectos tan ambiciosos como Universia, asentados en la colaboración público-privada.
Cuando Pedro Simón le pregunta en ‘El Mundo’ a qué se agarra para seguir adelante, Luzón contesta: «A lo que siempre me condujo en mi vida: poner frente al pesimismo de la inteligencia el optimismo de la voluntad. Ser consciente de que la vida merece ser vivida con dignidad. Y entender que la vida consiste en tener algo que hacer, alguien a quien amar y alguna cosa que esperar… Mi gran punto de apoyo es mi mujer. Mi familia apoya la razón de ser de mi vida ahora, el ayudar a mis compañeros de viaje social: los enfermos de ELA».
– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
