La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, AELMHU ha creado los Premios Aelmhu para que «reconozcan la labor de profesionales, asociaciones y empresas por mejorar la vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y que difundan sus especiales circunstancias, sus retos y el valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos», en palabras de su presidente.
La Fundación ALPE Acondroplasia ha quedado finalista en la categoría MEJOR LABOR EN LA DIFUSIÓN DEL CONOCIMIENTO SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y/O MEDICAMENTOS HUÉRFANOS. Nos sentimos orgullosos por este reconocimiento y llenos de gratitud por la labor de AELMHU y de todas las personas y organizaciones que trabajan para mejorar las vidas de los afectados por enfermedades de baja incidencia, con tan pocos afectados que la inversión de recursos en encontrar terapias para ellas es muy minoritaria.
La ceremonia de entrega de los premios fue el 21 de noviembre en Madrid, en la Academia Nacional de Medicina.
El galardón en esta categoría ha sido para Fide Mirón Torrente, autora de esta página web y «divulgadora en el campo de las enfermedades raras, discapacidad y del mundo asociativo. Afectada de Porfiria de Günther. Superviviente y luchadora”. Como los galardonados en las otras dos categorías, MEJOR TRAYECTORIA CLÍNICA EN ENFERMEDADES RARAS (sobre el síndrome de Rett, Judith Silvia Armstrong Morón y Mercè Pineda Marfà) y MEJOR TRAYECTORIA INVESTIGADORA EN ENFERMEDADES RARAS Y/O MEDICAMENTOS HUÉRFANOS (María Luisa García Botella, asesora genética de FEDER) han donado el premio en metálico de 3.000 € para el estudio de las condiciones en que han desarrollado el trabajo que se premia.
La nota de prensa completa se puede leer aquí.
http://www.creation-media.net/dev/alpe/es/noticias/354-fundaci%C3%B3n-alpe-finalista-de-los-premios-aemhu
