Como informa la AEDM, “‘MASTO MAGIC’ tiene como objetivo la recaudación de fondos para impulsar proyectos de investigación en patologías mastocitarias y que estos permitan una mejor calidad de vida para los pacientes que sufren esta enfermedad rara. Nuestro reto finaliza el 30 de diciembre con una gala benéfica en Marbella en la que habrá música en vivo, animación para los niños, mercadillo benéfico, subastas, paella y muchas sorpresas más”.
Concretamente, la gala se celebrará en la en la Plaza de la Iglesia de San Pedro de Alcántara a partir de las 12:00 horas. Y como destaca la AEDM, “las donaciones de esta gala se unirán a lo obtenido a través de la página web de ‘MASTO MAGIC’ en migranodearena.org y se destinarán a la investigación de las patologías mastocitarias. Granito a granito avanzando hacia la cura”.
Mastocitosis
Las mastocitosis son un grupo de enfermedades raras que, si bien pueden afectar a distintos órganos –entre otros, los huesos, el hígado, el bazo y tracto gastrointestinal–, se caracteriza fundamentalmente por la presencia de lesiones cutáneas de color rojo-violáceo.
Como explica la AEDM, “hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa y que, con la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria. Las manifestaciones clínicas son múltiples y varían de un paciente a otro, pudiendo producir prurito, enrojecimiento facial, malestar general, ampollas, dolor abdominal, diarrea, dificultad de concentración, malabsorción, osteoporosis y anafilaxias, entre otros problemas”.
La variabilidad de la sintomatología se explica porque las mastocitosis forman un grupo heterogéneo de enfermedades que difieren según la edad de inicio –pediátricas, en las que aparecen hasta el cuarto año de edad; y edad adulta– y su comportamiento clínico.
Como concluye la AEDM, “los pacientes con mastocitosis suponen aproximadamente un 0,005% de la población. De ahí ello la necesidad de impulsar proyectos de investigación que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y un avance hacia su cura”.
– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
