magia solidaria AEPMI
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo sábado, 4 de junio, en Móstoles (Madrid) una ‘Gala de Magia Solidaria con las Patologías Mitocondriales’ con el objetivo de recaudar fondos para los programas de investigación de estas enfermedades raras que se llevan a cabo desde la Asociación y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, miembro de Somos Pacientes.

Concretamente, la gala, que se celebrará en el Teatro Villa de Móstoles –Plaza de la Cultura, 1– a partir de las 18:15 horas, será presentada por Flaviolo y contemplará las actuaciones de los magos Cepi, Coleta, Duby, Pablo Tabares y Reivai.

El precio de las entradas-donativo para asistir a la gala es de solo 4 euros. Para reservar tu entrada, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico reservagalaaepmi@gmail.com.

Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la gala, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES74 2100 7992 6122 0034 9049.

Enfermedades mitocondriales

Las patologías mitocondriales son enfermedades genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes causadas por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Concretamente, se originan por el fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, encargadas de generar dicha energía, necesaria para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas.

Como recuerda AEPMI, “todos los seres vivos necesitan energía para crecer, moverse, pensar y cualquier otra actividad. Cuando las mitocondrias fallan se produce una lesión o incluso muerte celular. Así, los órganos comienzan a fallar poniendo en grave peligro la vida. Pueden expresarse de formas muy diversas, afectando a cualquier tejido, a cualquier órgano y en cualquier momento de la vida. Parecen ocasionar el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculo, riñón, y a los sistemas endocrinos y respiratorios. Esto es debido a que son los órganos con mayores necesidades energéticas, especialmente el sistema nervioso, músculo y corazón”.

Es más, “las enfermedades mitocondriales afectan principalmente a niños y en ellos la afectación es muy grave, pero las nuevas descripciones en adultos son cada vez más frecuentes”, indica la Asociación.

Y aún a día de hoy, estas enfermedades carecen de cura, por lo que “los afectados dependen de los avances médicos y farmacológicos, que están completamente ligados a la investigación”, concluye AEPMI.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?