Como explica COCEMFE, “en esta iniciativa, las personas con discapacidad son las protagonistas y cuentan a través de su experiencia y vivencias en primera persona lo que supone tener determinada discapacidad, cómo repercute en sus vidas, qué aconsejar a otras personas en la misma situación y, en definitiva, información relevante y de utilidad que proporciona la voz de la experiencia”.
Fibrosis quística
Los protagonistas de esta tercera entrega de ‘Gente COCEMFE’ son Aitor, niño afectado por fibrosis quística, y sus padres, Sonia y Pedro.
Y como destaca la Confederación, “juntos cuentan cómo ha sido para su familia convivir con la enfermedad desde que llegó Aitor hace cinco años, lo que supuso recibir la noticia y cómo lo afrontaron, los cambios de mentalidad y en su modo de vida que han tenido que realizar, cómo es el día a día de Aitor y cuáles son sus perspectivas de futuro”.
Como indica Sonia en el vídeo, “yo me he pasado los primeros dos años de vida de mi hijo llorando todos los días. Pero ahora estoy muy informada y leo mucho. Y lo único que quieres oír es que tu hijo está bien y que no le va a pasar nada. Lo que yo quiero en las consultas es que me certifiquen que el niño está todo lo bien que yo le veo”.
Las personas interesadas en saber más sobre la fibrosis quística, tal y como refiere COCEMFE, pueden recabar más información en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes.
– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia y 8 asociaciones dedicadas a la fibrosis quística son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
