La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2022 una nueva edición de su iniciativa ‘Del proyecto individual al proyecto colectivo. Fortalecimiento en el colectivo de Fibrosis Quística’ para avanzar en la gestión de calidad de las asociaciones de pacientes dedicadas a esta enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria y, de esta manera, fortalecer su tejido asociativo.

Como informa la FEFQ, con este proyecto, con el que se benefició a 10 asociaciones de diferentes comunidades autónomas y a sus 835 asociados se consiguió que el 100% de las entidades superara la evaluación intermedia de calidad y tres de ellas obtuvieran el certificado en un nivel superior del que partían, tal y como habían planteado en su plan de acción.

Para lograrlo, la Federación realizó 22 videoconferencias grupales de asesoramiento personalizado a las asociaciones y 19 sesiones de asesoramiento individualizado a miembros de sus juntas directivas y equipos técnicos, así como tres talleres monográficos de formación sobre implantación de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030 de la Organización de las Naciones Unidas y sobre elaboración de planes estratégicos y planes de igualdad.

Laura Esteban, trabajadora social de la FEFQ y responsable del proyecto, destaca que «la consolidación de la gestión de calidad está suponiendo un avance en la gestión del movimiento asociativo, aporta profesionalidad y valores transversales como la ética y el respeto al medio ambiente, a la diversidad, etc. Ahora nos ha dado herramientas para introducir los ODS de la agenda 2030. Todo esto siempre con el fin último de que impacte en la persona usuaria y su entorno».

X solidaria

El proyecto se desarrolló gracias a una subvención procedente del 0,7% del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a través de su ‘Programa de fortalecimiento del tercer sector de ámbito estatal que actúa en el campo de la atención a las personas con necesidades sociosanitarias’.

Como destaca la FEFQ, “proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?