Como explica Juan Carlos Julián Mauro, director general de Federación Nacional ALCER y director del Campamento CRECE, “desde el punto de vista psicosocial, estos días de convivencia ayudará a los participantes a adaptarse mejor a la enfermedad, y a una correcta adhesión a los tratamientos. Estar con personas que cómo ellos tienen que vivir con una enfermedad crónica, hace que la experiencia de unos ayude a otros”.
No en vano, recuerda Juan Carlos Julián Mauro, “las características del Campamento les permiten encontrarse en un entorno donde no tienen que explicar qué les pasa y por qué toman tal o cual medicación, y donde se refuerzan los hábitos saludables y la responsabilidad de la enfermedad”.
Campamento CRECE 2016
El campamento CRECE, iniciativa puesta en marcha por Federación ALCER en 1981, contempla la realización de múltiples actividades lúdicas y culturales –entre otras, visitas programadas a distintos museos y parajes naturales de la isla–. Y asimismo, también acogerá talleres educativos para que los niños aprendan a convivir con la enfermedad.
Concretamente, el campamento 2015 acogerá a un total de 37 menores con enfermedad renal de 14 comunidades autónomas –cuatro de los mismos en prediálisis, dos en hemodiálisis y 31 trasplantados– supervisados por 6 enfermeros voluntarios, 6 monitores y 5 técnicos de todo el país.
Es más; el Campamento CRECE de ha servido de modelo para la creación del ‘Proyecto KREW’, un campamento europeo internacional cuya primera edición se celebrará el próximo mes de julio en Cracovia (Polonia) con la participación de 5 niños españoles.
Como concluye Jesús Molinuevo, presidente de Federación Nacional ALCER, “la enfermedad renal crónica en niños es tremenda puesto que les va a acompañar durante el resto de sus vidas, requiriendo durante su ciclo vital de niños, jóvenes y adultos de más de un trasplante para mantener una calidad de vida adecuada. Además, no solo afecta a su propia vida, sino también a las de sus cuidadores y familiares. Tenemos que tener en cuenta que se trata de pacientes especiales que tienen que desarrollar su educación, carrera profesional, formar una familia, etc., con una patología crónica de alto impacto emocional y con tratamientos altamente invasivos. Por ello, es importante la realización de Planes Estratégicos que aborden no solo en los aspectos técnicos, sino también los aspectos psicológicos y sociales de la misma”.
– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
