La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana (AFQCV), miembro de Somos Pacientes, ha publicado la ‘Guía de Fibrosis Quística para Familias’, documento dirigido a familiares de menores que han recibido recientemente el diagnóstico y en la que se recoge información, entre otros aspectos, de los apoyos y recursos disponibles en la Comunidad.
Como explica la Asociación, “muchos padres y madres se sintieron aislados en el momento del diagnóstico. Por eso, si has recibido recientemente el diagnóstico queremos que sepas que no estás solo. La enfermedad siempre será parte de vuestras vidas y habrá retos que superar, pero hay razones para mirar al futuro con optimismo. Las madres y padres con los que hemos hablado quieren que sepas que tu futuro será probablemente mucho más ‘normal’ de lo que piensas”.
El documento, cuyos contenidos están basados en la guía para familias de Cystic Fibrosis Trust y la Asociación de Fibrosis Quística del País Vasco (FQ Euskadi), ha sido elaborada por el equipo psicosocial de la AFQCV y progenitores de un menor con la enfermedad que han querido compartir sus historias personales con la esperanza de poder ayudar a otras familias a adaptarse a la situación.
Un manual que no es una guía médica y que, en ningún caso, sustituye a la información o indicaciones de los profesionales sanitarios ni da respuesta a todas las cuestiones que puedan surgir en torno a la enfermedad.
Sin embargo, apuntan sus autores, “creemos que puede ser de gran utilidad para orientar a las familias ante los primeros momentos de desconcierto, dando información sobre los recursos y apoyos que se pueden encontrar en la Comunidad Valenciana, así como información general sobre la fibrosis quística y sobre el impacto que puede tener en la vida de cualquier familia”.
La guía, totalmente gratuita, ya se encuentra disponible en español y valenciano. Para descargarla pincha aquí.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
