Garantizar la sostenibilidad económica es uno de los grandes retos a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes en España. ¿Qué aspectos se deben tener en cuenta para reducir el tamaño de esta barrera? Por ejemplo, estructurar proyectos de forma estratégica, ya que se trata de una herramienta fundamental para asegurar la estabilidad financiera y cumplir con los objetivos. Este proceso no sólo implica plasmar una idea en un documento, sino que requiere un análisis profundo de las necesidades y problemas que se desean abordar.

Este proceso tiene una primera etapa, que consiste en identificar el problema con precisión, analizando sus causas, consecuencias y oportunidades. Este paso es esencial para evitar soluciones que puedan resultar contraproducentes o ineficaces. Por ejemplo, una asociación que busca mejorar la alfabetización digital de sus pacientes debe considerar previamente si estos cuentan con los recursos y competencias necesarias para aprovechar las herramientas que se plantean implementar.

Teoría del Cambio

En este contexto, la Teoría del Cambio emerge como una metodología clave para estructurar proyectos. Según los expertos, a través de su diseño se puede planificar cada etapa del proceso, desde la identificación de los problemas hasta la evaluación de los resultados. La Teoría del Cambio propone, además, definir metas claras a largo plazo y diseñar estrategias concretas que conduzcan a los resultados esperados. Este enfoque proporciona un marco sólido para evaluar el impacto del proyecto, lo cual es crucial para generar confianza entre los financiadores y los grupos de interés.

Por otra parte, un proyecto bien estructurado debe reflejarse en un documento que actúe como hoja de ruta. Este documento debe incluir una presentación que resuma el propósito y la relevancia de la iniciativa, una fundamentación que justifique la intervención con datos cualitativos y cuantitativos, y una identificación precisa de los destinatarios, tanto directos como indirectos. Además, es esencial detallar un presupuesto realista que contemple todos los recursos necesarios para la ejecución de las actividades propuestas, desde el personal hasta los materiales e infraestructuras.

Diseño de un proyecto para la sostenibilidad financiera de una asociación

Medir resultados

Otro punto que no puede faltar es la definición de los mecanismos de evaluación que van a medir el éxito del proyecto. Se trata de indicadores claros que permitirán verificar si los objetivos planteados se han alcanzado. Por ejemplo, en un proyecto orientado a mejorar la calidad de vida de los pacientes se pueden emplear indicadores como el número de personas beneficiadas, la tasa de satisfacción de los usuarios o la mejora en indicadores de salud específicos.

Además, hay que tener en cuenta que un proyecto bien estructurado facilita el acceso a subvenciones públicas y privadas, así como la colaboración con empresas y otras entidades. De esta manera, se fomenta la diversificación de fuentes de ingresos, un factor clave para reducir la dependencia de un único financiador y garantizar la estabilidad a largo plazo. Este enfoque es especialmente relevante en un entorno donde las subvenciones suelen ser insuficientes y los recursos externos están sujetos a fluctuaciones económicas y cambios políticos.

Transparencia

No se debe dejar de lado la necesidad de ser transparentes en la gestión financiera de los proyectos. La elaboración de presupuestos detallados y el cumplimiento de los requisitos legales y administrativos ayudan a generar confianza entre los financiadores, y también refuerzan la credibilidad de la asociación ante la sociedad. Asimismo, se recomienda a las organizaciones desarrollar capacidades internas para gestionar de manera eficiente los recursos, con el objetivo de maximizar el impacto de sus iniciativas y generar mayor confianza entre sus grupos de interés: asociados, voluntarios, patronos, entidades públicas o privadas que puedan financiar sus iniciativas, etc.

Tener en cuenta todos estos puntos en la elaboración de proyectos en una asociación de pacientes es esencial para su sostenibilidad económica. Más allá de ser una herramienta técnica, representa una oportunidad para consolidar su impacto social, atraer recursos y profesionalizar su gestión. Por eso, hay que adoptar un enfoque estratégico en el diseño y ejecución de proyectos que muestren una viabilidad financiera y que, al mismo tiempo, sirvan de apoyo para fortalecer la capacidad de cumplir con su misión final: mejorar la calidad de vida de los pacientes.

  • Este contenido ha sido elaborado a partir de la Guía para la profesionalización de entidades de pacientes, en la que participan la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y publicada con el apoyo de Novartis.