En palabras de Juan Fernández Moreno, presidente de ASSCAT, “esta guía es de gran utilidad para que los pacientes sepan enfrentarse mejor a la hepatitis C. Además tiene un formato de preguntas típicas que todos los pacientes se hacen en algún momento durante el transcurso de la enfermedad. Sin duda, todo lo que sea información contrastada y que se pueda consultar es básico para sentirse un paciente activo, informado y formado”.
Combatir el estigma
Entre otros aspectos y con un texto de fácil lectura apoyado con ilustraciones, la Guía responde a diferentes cuestiones sobre el diagnóstico, la prevención, el tratamiento y los cuidados que deben seguir los pacientes con el virus de la hepatitis C. Y asimismo, sobre las diferentes vías de contagio, un aspecto que genera un gran estigma por parte de la población hacia los afectados.
Como explica Fernández Moreno, “existe mucha estigmatización con respecto a cómo se puede contraer la enfermedad. Normalmente se asocia a problemas de drogas, situaciones de riesgo que implican comportamientos considerados socialmente inadecuados y el alcohol. Y muchas veces no es así, ya que hasta los años 90 un alto porcentaje de pacientes contrajo la enfermedad involuntariamente a través de trasfusiones de sangre o en los tratamientos de diálisis”.
El resultado es que muchos pacientes no se atreven a comunicar su condición por miedo a las reacciones que puedan surgir entre sus familiares y allegados. Y sobre todo, en el entorno laboral, hasta el punto de que “muchos pacientes ocultan su enfermedad para evitar ser despedidos”, alerta Juan Fernández.
Resolver las dudas
Es más; la Guía, elaborada por profesionales de Enfermería, también da respuesta a muchas cuestiones que, dada su índole personal, los pacientes no se atreven a preguntar en las consultas, caso del riesgo de transmisión en las diferentes prácticas sexuales, la aparición de cáncer o el desarrollo de cirrosis.
En definitiva, como destaca el doctor Xavier Torras del Servicio de Patología Digestiva del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, “la Guía se presenta como una herramienta muy útil para aquellos pacientes que se van a someter a una terapia antiviral, ya que proporciona consejos muy valiosos para poder llevar a cabo el tratamiento de la mejor manera y, por lo tanto, conseguir minimizar los efectos adversos y aumentar su eficacia”.
Puedes consultar y descargar la Guía en este enlace
– A día de hoy, la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, asociaciones de pacientes dedicada a las enfermedades del hígado, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
