En palabras de Joana Pradas, presidenta de FEDEAL, “la Guía representa una gran oportunidad para conseguir que se puedan unificar criterios de diagnóstico y tratamiento a nivel nacional entre los profesionales y los diferentes centros sanitarios, ya que en la actualidad los servicios de cada hospital aplican ‘su’ tratamiento, creando un gran desconcierto entre los afectados”.
Enfermedad rara y discapacitante
El linfedema es una enfermedad grave de evolución lenta que afecta al sistema linfático y que ocasiona un edema crónico en una o varias partes del cuerpo.
Concretamente, el linfedema, ya sea primario congénito o secundario, es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 6.000 niños y está considerado como una de las patologías con repercusiones más discapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas.
En consecuencia, la Federación considera muy necesario que la nueva Guía, editada por el Capítulo Español de Flebología y Linfología (CEFyL) con la colaboración de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), sea facilitada por Sanidad a las consejerías de sanidad de todas las comunidades autónomas y, desde allí, a todos los centros asistenciales, a los especialistas y a los servicios de Atención Primaria.
Como concluye Joana Pradas, “es necesario conseguir un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un atento seguimiento para el linfedema”.
– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
