Guía para la optimización del tratamiento de la hemofilia con inhibidor

En palabras de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, “como pacientes, queremos que esta guía científica hecha por expertos de un prestigio intachable, provenientes de los grandes centros de España, sea la hoja de ruta de la hemofilia con inhibidor los próximos años, y lo hará junto a nosotros. A partir de ahora iremos a hablar con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, las agencias regulatorias y las consejerías regionales de Sanidad, reivindicando un abordaje de nuestra patología basado en las recomendaciones de los principales expertos en hemofilia de nuestro país”.

En este contexto, como indica el doctor Pascual Marco, vicepresidente de la SEHH, “la relación directa entre asociaciones de pacientes y sociedades científicas es un aspecto importante que se debe promocionar. Asimismo, debe incidirse en la importancia de la búsqueda de colaboración del conjunto de profesionales sanitarios relacionados con el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías para garantizar la mejor calidad de vida de estos pacientes”.

La guía ‘Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia con Inhibidor’ tiene por objetivo revisar las nuevas perspectivas terapéuticas en los pacientes con hemofilia e inhibidor desde el punto de vista preventivo, del abordaje de los distintos episodios hemorrágicos y de los procedimientos quirúrgicos para el tratamiento de las secuelas físicas invalidantes.

Como destaca la RFVE, “con esta iniciativa se pretende ofrecer un documento de consenso, basado en la evidencia científica, para la indicación, monitorización y evaluación de las nuevas terapias sustitutivas presentes en la actualidad”.

De hecho, como concluye la doctora María Eva Mingot, presidenta del Comité Científico de la Fundación, “nuestro Comité Científico empezó abordando el manejo de este grupo de pacientes porque había una absoluta revolución del tratamiento que debe integrarse dentro de nuestro día a día de una manera óptima. Realmente se avecinan cambios importantes desde el punto de vista del tratamiento, no solo en cuanto a la prevención de sangrado y profilaxis, sino la posibilidad de hacer que esta complicación desaparezca. Es importante que desde el principio contemos en España con una guía que permita homogeneizar lo que estamos haciendo y que tengamos resultados que nos permitan tener ‘feedback’ de las decisiones que se están tomando”.

– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?