Como explica Down España, “uno de los motivos más habituales de consulta en nuestros foros gira en torno al consejo genético. Por este motivo hemos editado esta guía, en la que a través del formato pregunta/respuesta pretendemos aclarar las dudas sobre las causas que determinan que un bebé nazca con síndrome de Down. En ella se abordan desde factores genéticos o hereditarios, hasta las diversas pruebas de diagnóstico que existen”.
‘¿Me puede tocar a mí?’
La guía, elaborada por los doctores José María Borrel y Agustín Serés, responde a preguntas como ‘¿Puedo tener más hijos’, ‘¿Tendrán también síndrome de Down?’ o ‘¿Qué es lo que tenemos que hacer en adelante?’, preguntas habituales en los foros de la Federación y que reflejan la falta de información de las familias que ya tienen un hijo con síndrome de Down para reorientar su proyecto vital.
Como recuerda el doctor Borrel, “la familia necesita saber que no hizo nada mal, que no es culpable de nada de lo sucedido, y que puede y de hecho deber mirar al futuro con optimismo, ampliando la familia si es ese su deseo. Si desconoce estas cuestiones, si hay un sentimiento de amargura o de culpa, es imposible reconducir una situación que, sin ser la que deseaban, tampoco es el fin de todo, ni debe alterar la convivencia familiar. Como médicos tenemos la obligación de ayudar a desterrar esa ansiedad que tanto daño hace”.
Así, y entre otras muchas cuestiones, la guía trata el tema de la herencia genética en el síndrome de Down y del riesgo asociado a la edad de la madre y aborda situaciones como el temor que tienen los futuros padres a que sus hijos nazcan con el síndrome.
Como concluye el doctor Borrel, “muchas veces quien demanda información solo busca comprobar que hay quien le escucha, que no está solo ante su problema, y unas palabras de aliento pueden ser suficiente, pues ve que si llega el problema tendrá a su lado alguien en quien apoyarse. Y por supuesto que lo tiene”.
Para descargar la guía, clica aquí.
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